ZA OSOBE S AUTIZMOM I ČOVJEKA U NAMA

Svijetlili smo punim sjajem, svijetili smo u plavom

Prije tri godine akcija je počela simbolično – plavim svjetlom 2. travnja 2013.  godine bio je osvijetljen samo ulaz u Narodno pozorište Sarajevo. Svjetska akcija “Light It Up Blue”, zahvaljujući EDUS-u – Edukaciji za sve, kojoj je cilj podići svjesnost o osobama s autizmom, u protekle tri godine itekako je napredovala i zaživjela. Prošle godine još je nekoliko lokacija u Sarajevu bilo uključeno u akciju, a ove godine Sarajevu su se pridružili i Mostar i Jajce. Tako su građevine po kojima su ovi gradovi prepoznatljivi diljem svijeta – Vijećnica i Narodno pozorište u Sarajevu, Stari most u Mostaru i Plivski vodopad u Jajcu, u subotu navečer u sumrak svijetlili u plavom. Odnosno, točnije bi bilo reći – zasvijetili su, a i mi s njima, u punom sjaju.
“Light It Up Blue” (‘Svijetlimo u plavom’ ili ‘Svjetlo za autizam’) obilježava se svake godine 2. travnja: to je dan kada se, na osnovu Rezolucije UN-a iz 2007, u cijelom svijetu podiže svjesnost o autizmu. Tog dana i cijelog mjeseca šira javnost se informira o autizmu kao stanju, te potrebama i sposobnostima ljudi koji ga imaju.

Prepoznati sebe u drugome

Do sada su mnoge poznate svjetske lokacije, kao što su Eiffelov toranj, Empire State Building, Egipatske piramide, Niagarini vodopadi… bili osvijetljeni plavo jednom ili više puta od početka ove akcije, a zahvaljujući EDUS-u, koji neumorno i s entuzijazmom akciju širi na cijelu zemlju, i Bosna i Hercegovina je pokazala da svijetliti u plavom znači pružiti ruku, razumjeti, pomoći. Znači da nismo zaboravili ono osnovno – što znači biti čovjek i ne okrenuti glavu. Zato akcije kao što je ova ne pokazuju samo empatiju prema osobama s autizmom i njihovim obiteljima, nego sve nas čine boljim ljudima. Primijetiti plavu boju, znači prepoznati čovjeka u sebi. Znači ne okrenuti glavu.
A zašto je važno i sudjelovati i pomoći u realizaciji akcije “Light It Up Blue” i njezinom širenju? Zato što je upravo sudjelovanje u akciji simbol podrške osobama s autizmom i njihovim obiteljima, pa se tog dana u zemljama širom svijeta, osim što se plavim svjetlom osvjetljavaju prepoznatljivi objekti i mjesta, ulice i domovi, nosi i plava odjeća, plavi šalovi, baloni, vrpce…
Organizacija koja je ovu akciju otpočela, Autism Speaks (www.autismspeaks.org), inače vodeća svjetska organizacija koja se bavi proučavanjem autizma i zagovaranjem prava osoba s autizmom, odredila je prošle godine EDUS kao ambasadora akcije za našu zemlju, prije svega zbog toga što pomaže i radi s velikim brojem djece s autizmom i od svog osnivanja obilježava 2. travanj.

Što je autizam?

Autizam je jedan od najučestalijih razvojnih poremećaja koji se odražava se na sposobnost komunikacije i interakcije s okolinom, a karakterističan je po stereotipnom i ponavljajućem ponašanju. Zbog stigmatizacije i nedovoljne stručne podrške, mnoge osobe s autizmom i njihove obitelji, u našoj zemlji i širom svijeta, trpe izoliranost i teško žive. Vodeća svjetska organizacija koja se bavi proučavanjem autizma i zagovaranjem prava osoba s autizmom je Autism Speaks (www.autismspeaks.org), koju su 2005. osnovali Suzanne i Bob Wright, inače baka i djed unuka s autizmom. Jedna od mnogih akcija koju je ova organizacija pokrenula, a koja je sada poprimila svjetske razmjere je i “Light it Up Blue”. Obilježavanje Svjetskog dana autizma 2016. u BiH, u organizaciji EDUS-a, omogućili su Vlada Švicarske Konfederacije, Veleposlanstvo Australije za BiH, Centar za mir i multietničku saradnju Mostar, Grad Sarajevo, Općine Jajce, Stari Grad Sarajevo, Novi Grad Sarajevo, Milkos, Cinema City, Uniqa, TV1 i Spanish Market.

O EDUS-u

EDUS-Edukacija za sve od 2010. aktivno radi na unaprjeđenju obrazovanja i podrške djeci sa i bez poteškoća u razvoju, prije svega za djecu sa težim razvojnim poremećajima kao što su autizam i autistični spektar, intelektualne teškoće, Downov sindrom, emocionalni i bihevioralni poremećaji i kombinirane smetnje. EDUS omogućava djeci uključenoj u svoje programe da razviju puni potencijal, roditeljima da nauče kako i sami da rade s djetetom, a stručnjacima da kroz direktan rad s djecom ovladaju naprednom naučnom metodologijom preuzetoj sa vodećeg univerziteta u svijetu u ovoj oblasti- Univerziteta Columbia u New Yorku. Dosad je kroz EDUS-ov program prošlo više stotina djece, iz BiH te zemalja regije i svijeta, a njih čak 29 uspješno uključeno u redovno školovanje. EDUS je začetnik servisa rane intervencije u našoj zemlji i regiji, autor validiranih instrumenata za procjenu razvoja i izradu individualnih razvojnih programa za djecu, te organizator brojnih akcija i kulturnih aktivnosti kojim se javnosti podiže svjesnost o autizmu i drugim razvojnim poremećajima.

Umjetnost i snimanje dronom u Sarajevu, Mostaru i Jajcu

Centralna svečanost “Svjetlo za autizam”, povodom Dana autizma i akcije “Light It Up Blue” održana je u Vijećnici u Sarajevu. U sklopu programa je održan koncert Gudačkog orkestra Muzičke akademije u Sarajevu pod rukovodstvom violončelistice Belme Alić, uz gošće koncerta, sopranistice Narodnog pozorišta u Sarajevu, Melisu Hajrulahović- Tomić i Aidu Čorbadžić, baletski duo Iman Fagin i Til Čmančanin i lautistica Hana Alivodić. Otvorena je i izložba postera i plakata nastalih u toku pet godina EDUS-ovih aktivnosti, prilikom organizacije ranijih medijskih kampanja, izložbi i koncerata. Autor fotografija za postere je Dženat Dreković, autor crteža Haris Lindsay, učenik EDUS-Mjedenica programa, a dizajnirali su ih Velija Hasanbegović, Adis Lukač i Nirvan Pištoljević. Također su se dijelile i brošure koje je EDUS napravio s organizacijom Autism Speaks, za roditelje djece do pet godina starosti, s pokazateljima tipičnog razvoja. Počasni gosti događaja bila su djeca s autizmom i njihove obitelji. Akcija je snimana i dronom, a akciju LIUB u Mostaru i Jajcun je dronom snimao Flying Camera Team iz Mostara. U akciju u Mostaru su se također angažirale i akciji obilježavanja 2. travnja priključile i studentice Socijalnog rada i edukacijske rehabilitacije Sveučilišta u Mostaru, pa su ispred Meppas Malla, uz prepoznatljive lave balone, dijelile EDUS – ove brošure.

Povećanje učestalosti

Kako je učestalost autizma ujednačena širom svijeta, a za našu zemlju nemamo preciznih podataka, koristimo se službenim podacima iz SAD-a (U.S. Centers for Disease Control and Prevention- CDC, 2013.), prema kojima je 1 od 68 djece ima poremećaj autističnog spektra, što je desetostruko povećanje učestalosti u posljednjih četrdeset godina. Temeljna istraživanja pokazuju da se ovaj porast samo djelomično može pripisati unaprijeđenoj dijagnostici i svjesnosti o autizmu. Studije također pokazuju da je autizam četiri puta više zastupljen kod dječaka nego kod djevojčica- 1 od 42 dječaka i 1 od 189 djevojčica ima autistični poremećaj. Iskustva u BiH pokazuju da bi ovaj omjer broja dječaka u odnosu na broj djevojčica s autizmom ovdje mogao biti i veći.

Što je autizam, tj. poremećaj autističnog spektra?

Poremećaj autističnog spektra (Autism spectrum disorder-ASD) podrazumijeva  kompleksan poremećaj u razvoju mozga. Karakterističan po tzv. “trijadi simptoma”: teškoćama u socijalnoj interakciji, teškoćama u verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji, kao i nesvrsishodnim, ponavljajućim ponašanjima te  rigidnosti u ponašanju. Od svibnja 2013., otkad je objavljen novi dijagnostički protokol DSM-5, svi autistični poremećaji su objedinjeni pod nazivom poremećaji autističnog spektra (ASD). Prije su bili dijagnosticirani kao posebni poremećaji: autistični, dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, pervazivni razvojni poremećaj- neodređen (PDD-NOS) i Aspergerov sindrom. Poremećaj autističnog spektra može biti povezan s intelektualnom poteškoćom, problemima u motoričkoj koordinaciji i pažnji, kao i fizičkom zdravlju, problemima sa spavanjem te gastrointestinalnim problemima. S druge strane, neke osobe sa ASD-om imaju naročito izražene sposobnosti kao npr. vizualne, sposobnosti u muzici, matematici i umjetnosti. Istraživanja su potvrdila da autizam nastaje najvjerovatnije u najranijoj fazi razvoja mozga. Ipak, najočigledniji simptomi se pojavljuju između druge i treće godine života. Kako se zna da rana intervencija dokazanim bihevioralnim metodama značajno poboljšava ishode poremećaja, intenzivno se istražuju efektivne metode za što raniju dijagnostiku. Poboljšanje svjesnosti o autizmu jedan je od glavnih aspekata ovog rada, u kojem obitelji i volonteri imaju veoma važnu ulogu.

Kada treba hitno reagirati

Ako dijete s punih godinu dana:
•    ne brblja (babababa, mamamama, tatatata)
•    ne održava kontak očima i izbjegava gledati u lica
•    ne odaziva se i ne okreće prema glasovima, od 9. mjeseca nadalje
•    nije progovorilo ni jednu riječ s napunjenih 16 mjeseci
•    ne pokazuje prstom što želi sa 18 mjeseci.

S napunjene dvije godine:
•    ne kombinira dvije riječi
•    gubi ili ne razvija govor i socijalizaciju
•    ne pokazuje interes za istraživanje okoline
•    nekad se čini da dijete ne čuje
•    ne zna svrhu svakodnevnih predmeta (češalj-češljanje, telefon-prinosti uhu, čašu ustima itd.)
•    ne prati jednostavne usmene zahtjeve (npr. „dođi“, „daj“, „donesi“, „otvori“, itd.)

S pune tri godine:
•    ne interesiraju ga/je druga djeca
•    ne može zadržati pažnju na zadatim aktivnostima, igri, dešavanjima
•    ne zna se igrati igračkama
•    opsesivno reda igračke ili druge predmete iz okoline
•    čudna repeticija određenih ponašanja, neobično korištenje tijela (lepršanje rukama, hodanje na prstima, zagledanje ruku i prstiju, igranje prstićima, pokrivanje ušiju, stavljanje prstiju u uši, ljuljanje ili vrtenje u krug, griženje ruku/ prstiju, itd.)
Ako se primijete bilo koji od ovih znakova, odmah se konzultirati s pedijatrom!

(dnevni-list.ba)